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L’ACCOMPAGNEMENT
DE VIE DU LONG PARCOURS DES MALADES DIABÉTIQUES ET RÉNAUX
main dans la main
BONJOUR, PARTAGEONS NOS VÉCUS ET NOS EXPÉRIENCES
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« Quand on s’accroche au passé d’une main et que l’on tient le futur de l’autre, il est impossible de saisir le présent »
A nos compagnons d’infortune, l’accompagnant de vie et du parcours de santé vous aide et vous écoute.
Quand on partage des parcours de vie et que l’on en extrait le meilleur, l’on construit forcément des outils pour mieux se défendre de nos mauvaises habitudes de vie, de nos angoisses, de nos peurs, de nos solitudes.
On peut larmoyer sur son sort on peut se battre aussi, puisque nos pathologies sont irréversibles.
On peut aussi s’appuyer sur d’autres vécus pour trouver sa propre voie, enfin on peut profiter d’un aidant (famille, conjoint, ami(e)) ou d’un coach qui sera à votre écoute et vous aidera à trouver en vous les ressources nécessaires pour affronter l’avenir et surtout faire avec cette maladie, qu’elle soit : rare, auto-immune, génétique, très répandue ou le contraire. Au delà des forums où tout peut se dire, le meilleur et le pire, nous proposons l’échange de nos écrits. Notre cercle de poète en survie, à nous, qui a la noblesse de nous amener un art de vivre POSITIF.
Ce PDF vous expliquera tout : L’accompagnant sant
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Nous avons besoin des aidants, leurs apports sont essentiels, voilà de vrais coachs de proximité qui nous accompagnent et réparent nos oublis , à la Ligue du rein ils sont également bénévoles et confortent notre staff « malades-aidants », un accompagnement positif et toujours gagnant.
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PRÉVENTION
L’INFORMATION SUR LE DIABÈTE ET LA SANTÉ DES REINS, NOUS PARAÎT INDISPENSABLE POUR ENRAYER CES DEUX FLÉAUX.
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Le microbe n’est rien, le terrain est tout.
3 millions de Français vivent avec une maladie rénale. Chaque année, 10 000 personnes supplémentaires ont besoin d’une dialyse. Une fatigue organique qui peut être évitée.
L’insuffisance rénale chronique, qui touche un Québécois sur 14, est une maladie sournoise et le nombre de patients souffrant d’insuffisance rénale est en constante progression. Si les reins ne fonctionnent plus, la mort s’ensuit dans les jours suivants. Les principaux objectifs de la campagne visent à sensibiliser le grand public à l’importance de maintenir leurs reins en santé et à recueillir des fonds pour soutenir la recherche et pour offrir des programmes et services aux patients ainsi qu’à leurs familles.
Le diabète est une maladie insidieuse et sournoise. La plupart des personnes qui entendent le mot diabète pensent tout de suite aux conséquences négatives que le diabète non contrôlé apporte. Mais si vous contrôlez votre diabète, vous pouvez très bien vivre avec le diabète, mais cela demande beaucoup de changements dans votre manière de vivre au quotidien.
Le bilan sanguin : magazine Notre temps.com
Pourquoi ?
Pour repérer un éventuel diabète (dosage de la glycémie), qui menacerait le cœur, les reins et la vue, un trouble de la thyroïde, un excès de cholestérol (mauvais pour le cœur).
Pour qui ?
Hommes et femmes à partir de 50 ans. Pour le diabète : plus tôt en cas de surpoids ou d’antécédents familiaux.
Comment ça se passe ?
Une prise de sang à jeun pour le contrôle de glycémie et du cholestérol.
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DÉPISTAGE
LE DÉPISTAGE MALADIES REINS ET DIABÈTE EST SIMPLE, IL CONSISTE :
– pour la maladie rénale, en un test urinaire sur bandelette,
– pour le diabète, en une lecture instantanée du taux de sucre dans le sang par une goutte de sang prélevée au doigt.
En cas de résultat positif, le patient est orienté vers un médecin pour recevoir des conseils en matière de prévention, de l’information sur ces maladies. La néphroprotecteur vise à protéger le rein contre les mécanismes d’autodestruction qui se mettent en œuvre dès qu’une partie importante de la masse rénale a été lésée par une agression.
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A savoir : à l’hôpital européen Georges-Pompidou (XVe), le service de néphrologie présentait le 26.03.15 un outil de dépistage innovant permettant de mesurer la fonction rénale à l’aide d’un test capillaire, similaire à celui réalisé pour mesurer la glycémie.
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SPÉCIALISTES
NÉPHROLOGUES ET DIABÉTOLOGUES
Photo Ameli
Mon médecin traitant doit m’envoyer vers un spécialiste au bon moment, nombre de personnes se retrouvent chez les spécialistes quand leur problème de santé s’est déjà bien aggravé. Restons vigilants.
Il ne faut pas oublier que les médecins ont une obligation de moyens. Mais, ce qui n’est pas vraiment rassurant pour le malade, ils n’ont pas d’obligation de résultats.
Aussi, à partir du moment où des investigations et des traitements « protocolaires » sont mis en place, peu importe si ceux-ci ne sont pas adaptés à tel ou tel malade en particulier. Cependant, ces traitements aux résultats incertains sont interdits de critique. Il existe, pour la défense du système, deux expressions-refuges, couramment utilisées, qui valent la peine d’être appréciées : « les règles de l’art » alors même que la médecine se veut une science pleine de protocoles, et « les dernières données de la science », d’une science qui fait l’impasse sur tout ce qui sort des chemins battus. On ridiculise ainsi l’acupuncture ou l’homéopathie par exemple, parce qu’on ne se donne pas la peine d’essayer de comprendre.
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L’ANNONCE
L’ANNONCE DE LA CHRONICITÉ
L’annonce est un temps essentiel de la prise en charge : plus le patient s’approprie sa maladie, meilleure est sa capacité à faire des choix en conscience des conséquences de celle-ci. La bonne adhésion du patient aux traitements qui lui sont proposés – et adaptés avec lui – s’inscrivent dans ce processus de réorganisation de sa vie.
Dès lors, comprendre ce qui se passera pour vous :
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Compliqué pour le patient et complexe pour le médecin d’annoncer une maladie irréversible.
L’objectif de ce guide est de proposer un document de soutien, méthodique et pratique, aux médecins qui ont à annoncer des diagnostics de maladie chronique dans un contexte de premier recours.
Ce guide s’adresse en priorité aux médecins traitants, mais il peut aussi intéresser tous les professionnels du soin impliqués dans ce temps de prise en charge ambulatoire des patients.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1730418/fr/annonce-et-accompagnement-du-diagnostic-d-un-patient-ayant-une-maladie-chronique
Cette annonce remet de suite en cause nos acquis, notre fonctionnement quotidien, il va falloir gérer notre vie différemment. On accuse le coup, on panique parfois. Mieux on réagit après le temps de recul nécessaire. Pour nous vider de notre sac (de ressentiments liés à la maladie) est salutaire, surtout lorsque l’on ne doit notre salut qu’au sort ou à nous mêmes avec l’acceptation de notre pathologie. Il ne faut pas chercher de responsables, mais prendre du papier et un stylo et comme l’on dit « lâcher le morceau », se débarrasser au plus tôt de ce fardeau énorme de nos pensées néfastes, qui ne changeront rien, à la maladie ni au traitement.
Se vider l’esprit est une bonne thérapie, en parler à ses proches ou mieux encore le coucher sur du papier, c’est se débarrasser de ce poids, l’échanger avec d’autres collègues malades, c’est nous rendre service et rendre service aux autres, ceux qui demain devront eux-aussi affronter « l’annonce de la chronicité ».
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RÉACTIONS
COMMENT ACCEPTER DE NE PLUS ÊTRE EN BONNE SANTÉ ET CELA POUR TOUTE NOTRE VIE.
ETRE MALADE N’EST PAS TRÈS CONFORTABLE.
On doit nécessairement se réaliser et exister… même malade !
Vécu psychologique de la maladie chronique : entre visibilité et invisibilité
Ce qui montre bien toute l’ambiguïté de la condition du malade chronique : d’un côté il est « différent des autres parce qu’il a une maladie grave et durable« . De l’autre, sous de nombreux aspects et la plupart du temps, il est comme tout le monde.
Les conduites et réactions à cette situation éminemment inconfortable sont très diverses. Le plus souvent, le malade chronique « fait tout pour se montrer le plus normal possible dans les situations sociales de la vie quotidienne (…) ».
Lorsque, sous le coup d’une aggravation, il n’est plus possible de dissimuler son état, « le malade reste chez lui ou il est hospitalisé. (…) ».
Il est ainsi des situations où il n’est plus possible de dissimuler, qui mettent en évidence la grande vulnérabilité de cette condition : « il suffit de peu pour que la maladie se révèle (…) précipitant des situations de grande souffrance. Une cigarette peut suffire, de même que l’absence de toilettes, un ascenseur cassé, une file dans un bureau, les limitations de l’utilisation de la voiture dans le trafic urbain ou trop de bruit : des désagréments qui, pour quelqu’un d’autre, sont facilement surmontables et solubles, s’avèrent insurmontables pour un malade. »
Lorsqu’il n’est plus possible de cacher son état, le malade est également exposé « au risque d’être confronté à des attitudes de rejet, d’exclusion, de tentatives de tirer des avantages d’une condition de faiblesse (dans les rapports de travail par exemple), de curiosité morbide et de manipulation. »
Bref, la maladie est stigmatisante, et des codes sociaux universels, bien que leur contenu soit très variable d’une culture à l’autre, « censurent l’expression directe des émotions négatives (…) ». http://chronisante.inist.fr/?2008-Vecu-psychologique-de-la
La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique de novembre 2009 Haut Conseil de la santé publique :
http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20091112_prisprotchronique.pdf
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TRAITEMENTS
APPROPRIÉS AU MALADE (ET BIENTÔT PERSONNALISÉ)
MON ORDONNANCE EST MA BOUÉE DE SAUVETAGE, J’EN PRENDS SOIN. ET VOUS…?
Sans nos médicaments, nous : diabétiques, insuffisants rénaux, dialysés et transplantés… que serions-nous devenus ? On s’y est habitué, on a adopté les piluliers, on les chéris nos médocs, ils nous soignent et prennent soin de notre santé. Bien sur il faut trouver la bonne dose et surtout respecter sa prescription, lire bien les notices et avoir la chance nécessaire pour ne pas avoir trop d’effets secondaires. On oubliait de vous dire nos maladies sont irréversibles alors on survit avec.
Lire ces PDF La création d’un médicament
et : Témoignage diabète + IRC
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COMPORTEMENTS
DES MALADES ET HYGIÈNE DE VIE
L’empathie
Sommes-nous condamnés à la solitude ? La solitude n’est pas simplement le fait de vivre seul, mais plutôt le Sentiment de ne pas être reconnu, de ne compter pour personne, d’être rejeté ou méprisé par les autres. Mère Térésa disait : » La plus grande des pauvretés, c’est de n’exister pour personne « . Le plus souvent, ce n’est pas par choix qu’on se retrouve seul, mais parce qu’on n’est pas parvenu à nouer des relations de confiance et d’amitié avec autrui. Par timidité peut-être ou par honte, à la suite d’une faute. Ou encore parce qu’on se heurte à l’égoïsme, à la dureté ou au mépris de ceux que l’on côtoie. La vie moderne, surtout dans les grandes villes, favorise la solitude, dans une petite communauté, un village par exemple, on connaît tout le monde, on se parle, on appelle chacun par son nom. Dans la grande ville, on se côtoie sans se connaître. On peut habiter sur un même palier sans jamais se parler. Chacun reste sur la défensive et ne se soucie pas des autres.
L’empathie est un concept très étudié, à la mode, et définie comme « si nous étions l’autre sans être l’autre ». C’est se mettre à la place de l’autre tout en restant soi-même. En psychologie, ce concept alimente un long débat sur le fait de savoir si l’empathie est un peu plus affective ou cognitive. L’empathie affective concerne le partage des émotions ressenties et l’empathie cognitive consiste à envisager le point de vue de l’autre. Depuis quelque temps, il existe un consensus sur le fait que l’empathie globale englobe les deux notions, affective et cognitive. Ce seraient les deux facettes d’un même phénomène. On a alors décrit deux sous-dimensions pour chaque notion.
– L’empathie affective comprendrait le souci empathique (« je me sens bien quand ma ou mon partenaire se sent bien ») et la détresse personnelle (« je suis profondément sensible aux émotions négatives de l’autre, je suis une éponge »).
– Dans l’empathie cognitive, l’observateur se met à la place de l’autre et adopte son point de vue, il peut ressentir des émotions mais il décentre ces émotions, car ce n’est pas lui qui souffre, c’est l’autre. Les émotions sont régulées. On décrit deux sous-dimensions à l’empathie cognitive : la fantaisie (la personne est capable d’imaginer une scène sexuelle avec sa ou son partenaire tout en sachant que ça reste imaginaire) et la prise de perspective (« je peux comprendre quels sont les besoins de l’autre »).
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CHANGEMENTS & RESSOURCES
PERSONNELLES POUR ACCEPTER LE CHANGEMENT. UN INDISPENSABLE TRAVAIL SUR SOI
Fort d’une bonne hygiène de vie et de préceptes respectés pour se soigner, comme vous le recommande votre médecin, vous aurez toutes les chances de votre côté. Des dérapages et des entorses à la règle, il y en a. Mais ceux-ci doivent être limités. En fait pour vivre longtemps il faut le vouloir et respecter son corps.
Si vous devez prendre un traitement médicamenteux, lisez les notices de vos médicaments et suivez les prescriptions, notamment celles définissant les associations à risques avec ce médicament que vous prenez. SVP ne rendez pas vos médicaments dangereux pour votre santé, au bout d’un certain temps leur principe actif est périmé. Prenez la juste dose et celle seulement nécessaire, que l’on nommera bientôt : – le suivi individualisé – (soit le médicament qui vous convient personnellement).
Chaque médicament a un principe actif et des effets secondaires, moins ces effets secondaires affectent une grande partie de la population, plus le médicament est donc toléré et meilleur est-il pour notre santé.
Entre la nutrition via des aliments et parfois des cocktails journaliers de médicaments, plus il est difficile de savoir ce que nos estomacs en pensent. La machine humaine est si bien faite qu’elle sait toute seule fabriquer son énergie, et éliminer ses déchets. Quand tout cela fonctionne bien on est en bonne santé, quand quelque chose dysfonctionne où n’est plus éliminé ou encre manque au métabolisme, on peut alors se retrouver diabétique et/ou en insuffisance rénale.
Aujourd’hui nous débordons d’informations, mais nous n’avons pas toujours les bonnes et nos médecins n’ont plus le temps de nous faire connaître la part du vrai et du faux dans les informations santé. Nous avons beaucoup de mal à nous y retrouver, nous finissons par avoir des croyances erronées.
Partager en groupe ou sur les réseaux sociaux de l’information c’est bien et bon, mais à condition de conserver son pouvoir de contestation, de ne pas se fier aux grands médias où règne les intérêts des grands trusts qui financent les pesantes poses publicitaires qui intoxiquent nos cerveaux et coupent sans notre permission les films que nous regardons avec passion, à l’insu de notre plein gré…
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OSEZ BOUGER
POSITIVER VOTRE PARCOURS
André Gaudreau diabétique nous dit :
Le besoin de rester optimiste et les raisons trouvées le long de son long parcours.
Pour moi il est important de rester positif, changer notre langage, notre manière de penser. Voici un cours exemple ; souvent quand il nous arrive une mauvaise nouvelle cela se traduit dans notre tête comme un problème à régler, une tuile qui nous tombe sur la tête. C’est gros et c’est dur à accepter et à gérer. Si on change le mot problème par le mot défi, cela se transforme automatiquement en des solutions plus positives et moins lourdes à porter. J’élabore cette technique plus profondément dans le bouquin.
LES HÔPITAUX PARISIENS ADOPTENT LE SPORT SUR ORDONNANCE
L’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui regroupe 47 établissements dans la région parisienne, et l’État ont signé une convention pour l’accueil de 750 malades chroniques sur des plateformes dédiées à la pratique sportive.
Après Strasbourg, qui a été la première ville de France à se lancer dans le «sport sur ordonnance» en 2012, c’est au tour de Paris d’officialiser son intérêt pour le concept. L’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), qui regroupe 47 établissements dans la région parisienne, et l’État ont signé mardi après-midi une convention pour l’accueil de 750 malades chroniques sur des plateformes dédiées à la pratique sportive.
Le sport sur ordonnance repose sur le constat que la pratique d’une activité physique peut significativement améliorer l’état de santé et le pronostic de malades chroniques. Faire du sport – pas à un niveau olympique évidemment, mais de façon régulière et encadrée – permet par exemple de réduire le risque de rechute après un cancer du sein, du côlon ou de la prostate, ou un infarctus. Mais pour s’assurer d’une assiduité suffisante, et offrir aux malades un cadre adapté à leurs besoins spécifiques, la pratique sportive est proposée dans un cadre dédié, avec des éducateurs formés. L’amendement Fourneyron, du nom de l’ex-ministre des Sports (2012-2014) redevenue députée, médecin du sport de formation, en a fait entrer le principe dans la loi santé de 2015. Outre l’initiative strasbourgeoise, le concept est déjà développé depuis plusieurs années de façon indépendante par des hôpitaux ou des associations. http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/04/19/24875-hopitaux-parisiens-adoptent-sport-sur-ordonnance
Etude sur 30 000 personnes Seniors : la musculation allonge l’espérance de vie. Pratiquer de la musculation deux fois par semaine permettrait de réduire significativement l’incidence de nombreuses maladies, selon une vaste étude. http://journalmetro.com/local/lachine-dorval/actualites/954595/aliments-cible-du-pret-a-manger-adapte-aux-maladies-chroniques/
Des vidéos positives en partage :
Mon panier aux gestes d’amour https://youtu.be/7K28NprdVW4
L’allégorie de la grenouille.avi https://youtu.be/B1xDPHliH1w
Persévérance.mp4 https://youtu.be/luhzp0tQabI
Pour garder son cœur d’enfant.avi https://youtu.be/kZo7SJdY_KQ
La Ligue Rein et Santé déclare sur ce PDF : A propos du rein et du pancreas